O nás
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, člen European Huntington Association sa usiluje šíriť osvetu a všestranne pomôcť pacientom s Huntingtonovou chorobou, príbuzným či osobám v riziku.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe (SPHCH) bola založená 1. augusta 1994 s cieľom informovať pacientov a ich rodiny o charaktere choroby, jej dedičnosti, možnostiach genetickej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov a členov rodín a tiež vytvorenia podpornej skupiny pre všetkých zúčastnených. Spoločnosť v súčasnosti obnovuje svoju činnosť, keďže došlo k jej pozastaveniu v roku 2016 a až koncom roka 2019 sa začala zmena, ktorá by mala umožniť pokračovať v ďalšej práci.
Nevyhnutné osvetové kroky sa SPHCH snaží v súčasnosti realizovať aj nadviazaním spolupráce s Európskou asociáciou pre Huntingtonovu chorobu (EHA), ktorá poskytuje potrebnú podporu a supervíziu.
SPHCH sa snaží aj o zaradenie Slovenska do programu Enroll-HD, aby prípadné nové štúdie neobišli ani Slovensko a aby Slovensko bolo súčasťou tohto celosvetového hnutia usilujúceho o vyliečenie Huntingtonovej choroby.
Prečítajte si aj náš Etický kódex (pdf).
Kto sme
Mgr. Vladimír Václavík
Predseda spoločnosti
Som v blízkom rodinnom vzťahu s pacientom s HCH. Chcem urobiť maximum pre to, aby som pomohol nielen mojej blízkej osobe, ale aj ďalším ľuďom na Slovensku, ktorí s touto chorobou žijú.
prof. MUDr. Ján Benetin, PhD.
Odborný garant
Prednosta Neurologickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Univerzitnej nemocnice Bratislava a Neuropsychiatrickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity a Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku
Doc. MUDr. Matej Škorvánek, PhD.
Vedúci výskumu HCH - konzultant
Ambulancia pre extrapyramidové choroby.
Univerzitná nemocnica L.Pasteura Košice, Košice, Trieda SNP č.1
Podpora pre rodiny
PaedDr. Ivana Skačanová
Emília Magdolenová
MUDr. Katarína Hubčíková
Naši partneri
