Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby.

Jedným s cieľov Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe je snaha aby sa aj Slovensko zaradilo medzi popredné európske krajiny v spôsobe starostlivosti o pacientov s HCH.  Preto chce v spolupráci s odborníkmi vytvoriť a zriadiť  “Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby“.

Na čo najefektívnejšie liečenie človeka trpiaceho Huntingtonovou chorobou, je totiž potrebná celá rada špecialistov. Sústrediť ich v jednom centre by  znamenalo odbremeniť pacienta a jeho rodinných príslušníkov od hľadania odborníkov. Takáto interdisciplinárna spolupráca zabezpečí pacientovi čo najlepšiu možnú starostlivosť.

Na zaradenie zariadenia medzi Centrá pre liečbu Huntingtonovej choroby je nutné aby zariadenie disponovalo špecialistami, ktorí sú ochotní a schopní venovať sa štúdiu a pomoci pacientom s HCH a majú nasledujúce profesijné zameranie : 

– Neurológ

– Psychiater

– Psychológ

– Logopéd

 – Fyzioterapeut

– Nutričný špecialista

Zároveň je nutné aby centrum vedelo poskytnúť ambulantnú a aj lôžkovú starostlivosť.

V súčasnosti  evidujeme tri pracoviská ktoré sa snažia o vytvorenie plne funkčných centier. Západ – Pinelova nemocnica, Stred –  nemocnica vo Zvolene a Východ – Nemocnica v Košiciach ktorá je zaradená aj do EHDN programu.

Naša spoločnosť veľmi rada pomôže aj iným zariadeniam, ktoré by mali záujem participovať na tomto programe. Poskytneme pomôcky (polohovateľné postele, chodítka, etc), finančnú pomoc pri zriadení, odbornú pomoc prostredníctvom publikácií, pomoc pri registrácii centra do ERN-RND siete a iných európskych a svetových štruktúr. Zároveň budeme informovať pacientov o vytvorení centra a tak zabezpečíme jeho plné využitie.

Ak ste zariadenie disponujúce takýmto vybavením, prípadne Vám nejaká časť chýba, a chcete ju doplniť, alebo ste špecialistom, ktorý by mal záujem podieľať sa na tomto programe prosím kontaktujte nás na náš e-mail : huntingtonovachoroba@gmail.com