Vážení členovia SPHCH,
na úvod by som Vám chcel poďakovať za dôveru, ktorú ste mi vyjadrili hlasovaním vo voľbách. Verím, že naše spoločné úsilie nakoniec pomôže priniesť nádej ľuďom trpiacim huntingtonovou chorobou (HCH).
Huntingtonova choroba je v strede môjho záujmu odvtedy, čo sa jej prvé príznaky prejavili u mojej milovanej manželky Kamilky, počas jej tehotenstva. V snahe pomôcť jej čo najviac sa započalo aj moje intenzívne vyhľadávanie informácií o tomto ochorení. V jednom momente som si uvedomil, že o HCH už viem príliš veľa na to, aby som si to nechal len pre seba ale stále príliš málo na to, aby som mohol niečo sám zmeniť, a tak som sa rozhodol založiť facebookovú skupinu Huntingtonova chorea – Slovensko.
Cieľom tejto aktivity je nielen informovať o nových zisteniach ale najmä spojiť nás, keďže podmienkou pre zapojenie sa do štúdie liekov na Slovensku je minimálny počet 50 ľudí s HCH.
Neskôr som oslovil predsedkyňu SPHCH so žiadosťou o možnosť pokračovať v jej práci. Od môjho zvolenia sa podarilo s pomocou obetavých ľudí realizovať dovoz zdravotníckych pomôcok, vytvoriť stránku www.huntington.sk, vytlačiť letáky SPHCH, stanoviť etický kódex ako aj zabezpečiť zmeny všetkých potrebných náležitostí na ministerstve vnútra.
Vzhľadom na to, že nateraz spoločnosť nedisponuje finančnými prostriedkami a z dôvodu snahy o minimalizovanie nákladov navrhujem, aby komunikácia medzi SPHCH a jej členmi prebiehala prevažne elektronickou formou. Rád by som Vás preto požiadal o registráciu na stránke www.huntington.sk. V prípade, ak si neželáte byť registrovaný, zašlite nám, prosím, na adresu huntingtonovachoroba@gmail.com Váš e-mail, na ktorom Vás budeme priebežne informovať o aktuálnych zmenách.
Keďže voľby do výkonného výboru budú realizované už elektronickou cestou koncom júna, prosíme o aktualizáciu údajov všetkých existujúcich členov najneskôr do 30.6.2020.
Ak nemáte možnosť elektronickej komunikácie, informujte nás, prosím, písomne listom zaslaným na adresu spoločnosti: Gagarinova 979, 900 61 Gajary.
Členské poplatky pokladám za zbytočné a odrádzajúce. Získaním 2% z daní v budúcom roku pokryjeme náklady na chod www stránky, tlač materiálov a prípadne aj distribúciu zdravotníckych pomôcok v rámci členskej základne SPHCH. Realizáciu väčších projektov, akými je konferencia o nových poznatkoch pri liečbe HCH v Pezinku, zriadenie certifikovaného EHDN centra na Slovensku (dôležité pre štúdiu nového lieku) a iných náročnejších projektov bude potrebné finančne zabezpečiť zo sponzorských darov, prípadne zbierky realizovanej cez www stránku a členskú základňu SPHCH.
Verím, že sa nám nakoniec naše spoločné dielo podarí a donesieme aj na Slovensko liek na HCH.
V Bratislave 1.6.2020
Mgr.Vladimír Václavík
predseda SPHCH