Rok: 2021

Wave zastavila testovanie lieku na HCH – nový rozbeh

Štúdia spoločnosti Wave bola zastavená kvôli nízkej efektivite. Jednalo sa o selektívne zastavenie produkcie Huntingtínu. Originálnu správu nájdete tu. Aktualizácia : Wave rozbehlo testovanie upraveného modelu lieku WVE – 003  jedná sa o modifikáciu predchádzajúcej technológie kde sa selektívne redukuje tvorenie len mutovaného HTT proteínu. Na dosiahnutie tohto výsledku potrebujú navádzač ktorý je obsiahnutý v …

Wave zastavila testovanie lieku na HCH – nový rozbeh Čítajte viac »

Videokonferencie – jeseň 2021

Na túto jeseň sme si pre Vás pripravili hneď niekoľko zaujímavých videokonferencií, zameraných na projekt HCH Centier a Ergoterapiu. Videokonferencie : 1, Prezentácia HCH Centra západ Túto videokonferenciu budeme realizovať 28.10.2021 o 17:30. Pani doktorka Katarína Hubčíková (naša podpredsedníčka) nám povie niečo ojej práci na budovaní a zveľaďovaní HCH Centra – západ v Pezinku. Pani …

Videokonferencie – jeseň 2021 Čítajte viac »

SAGE 718

Firma Sage Therepeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu.

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST

IDEA-FAST je výskumným projektom univerzity v Kiele a Univerzitného medicínskeho centra Schleswig-Holstein. Pripravujú klinickú štúdiu zameranú na ľudí s Parkinsonovou chorobou, Huntingtontonovou chorobou, Crohnovou chorobou etc. Cieľom tejto štúdie je otestovať ako dobre budú vedieť rôzne digitálne zariadenia zaznamenať skúsenosť pacientov s únavou a spánkovým nepokojom. Ak budú vedci schopný lepšie zmerať únavu a problémy …

Dotazník pre spánkovú štúdiu IDEA-FAST Čítajte viac »

Kontrola génovej terpaie

Detská nemocnica vo Filadelfii – vyvinula Xon mechanizmus ktorý dokáže kontrolovať génovú terapiu. Licenciu získala firma Novartis. – Jedná sa o orálne braný liek. Originál oznámenia tu. Preklad cez google prekladač tu.

VY-HTT01 – aktualizácia – VYTAL

Firma Voyager Therapeutics požiadala americkú FDA o povolenie spustenia klinického testovania lieku VY-HTT01, založeného na podobnom princípe ako AMT-130 pri ktorom sa injekčne aplikuje do mozgu AAV modifikovaný neškodný vírus nesúci mikro RNA ktorá zabráni produkcii proteínu huntingtínu. Tento liek by mal redukovať len vytváranie chybného proteínu. Pri testoch na primátoch dokázala látka znížiť produkciu …

VY-HTT01 – aktualizácia – VYTAL Čítajte viac »

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia

  Firma Vico Therapeutics dostala povolenie od FDA (Americký kontrolný úrad liečiv)  na testovanie svojho lieku založeného na antisense oligonucleotide technológii. Mala by zastaviť produkciu mutovaného huntingtínu. Viac sa dočítate v článku (aj keď je tam toho málo konkrétneho) tu.   Preložená stránka pomocou internetového prekladača – tu

2% z daní – poďakovanie

Ďakujeme všetkým, ktorý nás podporili svojimi 2% z daní. S veľkou vďakou môžeme konštatovať, že minimálne náklady spoločnosti sú zabezpečené aj na budúci rok. Dokonca aj zoom bude k dispozícii s ročným predplatným. Viac o stave našich financií sa môžete dozvedieť v členskej zóne.

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach

V dňoch 18.- 19. júna sme  sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH  Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou  zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …

Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »