„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie.
Tak pekne od začiatku
Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti.
Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako skoro každý deň. Zrazu mi zvoní telefón, sesternica z tatkovej strany. Obsah rozhovoru, ktorý naštartoval obdobie neistoty, strachu, myšlienok na najhoršie, smútku, ale hlavne odhodlanie vedieť výsledok, mi ani v najdivokejšom sne nenapadol. „Tvoja sestra má HD.” Ako sa to volá? Počkaj, zapíšem si to. Huntington. Dnes som po prvýkrát počula to najhoršie slovo vo svojom živote. To, že môj tatko je chorý, jeho brat tiež a vlastne aj babka na to zomrela, som vedela z počutia.
Naši sa rozviedli, keď som mala 4,5 roka a tatka som naposledy videla pred 20 rokmi. Našiel si novú rodinu a odtiaľ pochádzajú aj moji ďalší súrodenci. Takže som si o tejto chorobe musela prečítať na internete. Poviem vám, jeden článok mi bohato stačil. Dedičná, nevyliečiteľná, 50 na 50, päť štádií… Toto ma prenasledovalo každý večer pred spaním. No asi sa ma to týka, keď sa to prejavilo aj u mojej nevlastnej sestry.
Idem na testy!
Hľadám kontakt na genetiku, dovolám sa. Srdce mi búši ako zvon. Pri otázkach, kto je v mojej rodine chorý, či bol u nich testovaný, som už pokojná. Dostávam inštrukcie, že testovanie je zadarmo. Potrebujem k tomu odporúčanie od obvodného lekára a lekársku správu o diagnóze vyskytujúcej sa v mojej priamej rodine. Dostávam termín 10. januára. Som trochu sklamaná, čakala som, že už cez Vianoce budem s pokojom oslavovať dobré správy. Som optimista, nemôžem za to.
Prišiel deň D, sedím v ordinácii a ani nedýcham, snažím sa ovládať, som jedno klbko nervov. Pani doktorka je veľmi príjemná, ale hneď na úvod mi vysvetlí, že dnes ešte žiadne testy robiť nebudeme. Takže si urobíme rodokmeň. Kto z rodiny, z akej strany bol chorý, koľko sa dožil, kto to po ňom zdedil… A tak sme zapísali celú A4 aj zdravých jedincov, aj chorých. Toto by sme mali. Keďže ide o nevyliečiteľnú chorobu, v žiadnom prípade sa netestujú deti do 18 rokov, ktoré nemajú príznaky, aby nedostali na čelo „pečiatku”. A my dospelí si musíme pohovoriť so psychológom, aby bolo jasné, že vyrieknutý ortieľ sme schopní uniesť. Dostávam kontakt na odbornú psychologičku spolupracujúcu s genetikou pri testovaní na túto chorobu.
Zase ďalší termín, nejako sa nám to naťahuje. Stále nemám odvahu prečítať si na nete viac informácií, ako som „zhltla” pri prvom googlení. Každý večer zaspávam so smútkom, čo ak som to zdedila aj ja. Veľmi si želám, aby to tak nebolo. Chcem predsa vidieť svoje deti vyrastať, nemôžu vyrastať bez mamy. Potom sa spamätám, veď moja sestra má tiež syna, ten ju vidí chorú a miluje ju nadovšetko, a teda aj moje deti budú mať svoju mamu pri sebe vždy a za každých okolností, pokiaľ budem vládať. Na chvíľu sa upokojím a zaspávam. Trhne mi nohou, prstom na ruke, rozbúcha sa mi srdce, nie, to nemôže byť ono, to sú len nervy – hovorím si.
Cez deň pri povinnostiach zabudnem premýšľať nad nesmrteľnosťou chrústa. Iba si hlbšie uvedomujem cenu okamihu. Dívam sa na moje deti inak. Chcem si zapamätať čo najviac. Viac objímam svoju mamu a hovorím častejšie: Ľúbim vás! Nedokážem o tej chorobe hovoriť nahlas. V hlave mi hučí len to, čo mi povedala moja mamka: „Nech to dopadne akokoľvek, budem sa o teba starať do posledného dychu!” (Do môjho či jej?) Manžel ma tiež častejšie objíma. Kameň na duši je však čoraz väčší a ťažší. Ja to však musím vedieť.
Pohovor u psychologičky
Tento rozhovor som si prehrávala aspoň 100x. Čo jej poviem, keď sa ma spýta, prečo to chcem vedieť, keď sa spýta, čo budem robiť, keď sa dozviem, že som zdedila, čo som nechcela zdediť? Skočím pod vlak či z mosta? Aká je správna odpoveď? Ale veď ja som silná, v Londýne začali testovať akýsi liek, presťahujem sa tam a pridám sa do výskumu. Nedám sa poraziť! Musím to vedieť, aby som mohla pokojne spávať, aj keď tým riskujem, že už nikdy pokojne spávať nebudem. Asi som ju presvedčila viac ako seba, napísala mi posudok a odber krvi sa uskutočnil do týždňa. Aby som však nepredbiehala, zahrali sme sa s pani psychologičkou také minihry na pamäť, logiku, pozornosť. Priznám sa, že ma to bavilo. Ešte som vyplnila dotazník o svojich pocitoch a pohovor bol hotový. Odchádzala som s dobrým pocitom.
Odber krvi na genetike prebehol bezbolestne a na výsledky sa bude čakať štyri až šesť týždňov.
Jedno celé nekonečno.
Medzičasom som sa však začala stretávať s mojou nevlastnou sestrou (tiež po 20 rokoch). Už to nebola moja malá sestrička, usmiata, bezstarostná… Vyrástla, zvážnela. Bolo veľmi ťažké sedieť vedľa nej na gauči a pozerať sa na svoj možný obraz. Cítila som k nej lásku a obdiv za to, s akou silou každé ráno musela začať deň. Spoznala som aj jej manžela, ktorý je jej veľkou oporou. A, samozrejme, aj to malé tornádo – môjho synovca, ktorý si padol hneď do oka s mojimi deťmi. Toto bol osud. Takto sa nám cesty museli skrížiť. Za to ďakujem.
Štyri týždne po odbere
No ja to nevydržím, ja to musím vedieť! Volám genetiku, hlásim meno a číslo chorobopisu pre ľahšiu identifikáciu. Bohužiaľ, výsledky ešte nie sú, volajte o týždeň. Dovi-dopo. Ďalší týždeň nosiť ten kameň na duši. Prehrávať si v hlave scenáre ukončenia sociálneho života, ako nič už nebude mať pre mňa zmysel, ako nastane koniec jedného osudu, keď sa to dozviem. A čo bude s mojimi deťmi? Budú musieť čakať na dospelosť, aby si prešli touto náročnou skúškou. Na začiatku to bolo ľahké – idem na testy a basta. Ale počas tej cesty za výsledkom som prešla očistou, rozlišujem plevel od kvetov, pozerám sa na veci, ľudí, aktivity z iného pohľadu. Vyberám si ľudí, s ktorými chcem byť, aktivity, ktoré chcem robiť. A veľa vecí, nepotrebných ku šťastiu, stratilo v mojom živote význam.
Ďalší týždeň – ten istý scenár, výsledky ešte nie sú. Volajte po 9.00 hod. o týždeň, v pondelok 23. marca bude pani doktorka po dovolenke znovu v práci.
Dňa 23. marca 2020 o 9.32 hod. teda vytáčam číslo na genetiku (už ani neviem, čo očakávam… už je to jedno, chcem to už konečne vedieť). Zvoní a v telefóne sa ozve známy hlas pani doktorky oddýchnutej po dovolenke. Hlásim zase všetky údaje, ale výsledky stále ešte nie sú k dispozícii. Zavolajte o týždeň. Poďakujem, pozdravím, zložím telefón a idem sa naraňajkovať. Manželovi a mamke oznamujem, že ešte stále nič.
O 12.34 hod. mi vibruje mobil, na displeji svieti Genetická ambulancia. Srdce mi prestalo biť. „Dobrý deň,” ozve sa z telefónu, „informovala som sa o vašich výsledkoch, a keďže ste už dvakrát volali, nemohla som vás nechať dlhšie čakať. Vaše výsledky sú v poriadku, nezdedila ste tú chorobu, posielam vám to na vašu adresu.”
Ďalej už som nepočula pre rachot toho štvormesačného ťažkého kameňa padajúceho z môjho srdca, ktorý sprevádzala sprcha mojich sĺz úľavy.
Verte, že si stále pamätám na ten ľahký pocit pri zaspávaní v tú noc.
Teraz mám už len jedno želanie, želám si naspäť moju malú sestričku – usmiatu a bezstarostnú.
Adika
Zdroj úvodného obrázku: https://pixabay.com/photos/blood-sample-lab-laboratory-17305/