Keď sa mi dostala do rúk kniha Slnko vo vetre prenikli ma zmiešané pocity. Naozaj chcem znovu prežívať to, čoho som bola súčasťou 15 rokov? Niektorých z vás to len čaká, predpokladám, že budete mať možno strach, obavy a zaradíte sa medzi ľudí, ktorí hovoria, že lepšie je nevedieť. A ja nemám právo kohokoľvek v rozhodnutí ovplyvňovať ! Mňa …
HUNTINGTONOVA CHOROBA Súčasťou Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe, ktorý vznikla v roku 1994, krátko po tom, čo sa v roku 1993 podarilo geneticky zistiť, čo spôsobuje Huntingtonovu chorobu, je už 137 členov. Číslo členov, ktorí sa pohybujú od doktorov a pacientov až po rodinných príslušníkov, sa neustále mení a my sme mali tú česť sa …
Plenárna stretnutie EHA Keďže sme členmi EHA (Európska Huntingtonova asociácia), deň pred začiatkom konferencie som sa zúčastnil plenárneho stretnutia EHA. Prebehli voľby, predniesla sa finančná správa a hovorili sme o výsledkoch dotazníka o dostupnosti starostlivosti. Výsledok bol, že hlavným problémom je nedostatok fyzioterapeutov, ergoterapeutov a logopédov. Určite sa pokúsime spoločne tento problém vyriešiť. Prvý deň …
Dobrý deň. Volám sa Pavel a som Ukrajinec z Černihivu. S rodinou sme na Slovensku už druhý mesiac. Dôvod je nám všetkým známa – Huntingtonova choroba. Otec je chorý asi 10 rokov, počas vojenských operácií na Ukrajine sa otcov stav výrazne zhoršil. Vďaka Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe a predsedovi spoločnosti Vladimírovi Václavíkovi sa môjmu …
27.5. – 28.5.2022 Naše prvé spoločné stretnutie – stretnutie členov SPHCH- prebiehalo v uvoľnenej, priateľskej atmosfére. Po dvoch rokoch webinárov a písomnej komunikácie sme sa mohli osobne stretnúť, podať si ruky a zdieľať spoločne svoje nádeje, očakávania a hlavne dozvedieť sa niečo nové a pozitívne od odborníkov. A tí sa tu stretli z môjho pohľadu všetci, ktorí sa HCH venujú …
Dni Huntingtonovej choroby – Stretnutie členov SPHCH Čítajte viac »
V dňoch 18.- 19. júna sme sa spolu s predsedom našej spoločnosti SPHCH Vladkom Václavíkom a jeho manželkou Kamilkou zúčastnili tohto pobytu. Bolo to príjemné stretnutie nielen pacientov, chorých na HCH, ich rodín, ale i lekárov, opatrovateľov a dobrovoľníkov. Stretli sme sa s milým prijatím, porozumením a dozvedeli sme sa mnoho zaujímavých vecí. Bolo nám ľúto, že sme sa nestretli s Alžbetou Mühlbäck, …
Jarný rekondično- edukačný víkendový pobyt 18.-20.6. 2021 v Pardubiciach Čítajte viac »
Nášmu otcovi diagnostikovali v roku 2019 Huntingtonovu chorobu vo veku 63 rokov. Pár mesiacov predtým mal niekoľkokrát skolaboval a spadol na zem. Lekári si najprv mysleli, že za pády mohol závrat a upravovali mu lieky na vysoký tlak. Keď však spadol znova, začali po príčine pátrať dôkladnejšie. Aj s pomocou zdravotníkov v našej rodine ocino podstúpil …
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára, ktorý sa s touto chorobou stretol a poradil nám, aby sa moja mama dala testovať. Začalo to približne pred 10 rokmi, keď mala mama 38 rokov. Prvé príznaky ako šúchanie nohami, tiky v tvári a hýbanie prstami, ktoré boli dlhé roky pripisované stresu po rozvode sa obzvlášť …
„Zlatko, nedávaj si robiť tie testy. Prečo ti to len tá tvoja sesternica volala? Mohla si žiť pokojný život ako doteraz,” to mi za posledné štyri mesiace hovorievala moja maminka čoraz častejšie. Tak pekne od začiatku Mám 38 rokov, manžela a dve malé deti. Píše sa rok 2019. Začiatok decembra. Idem s deťmi na ihrisko ako …
Viem, aké to je, keď vonku svieti slnko a ja stojím na chodníku a predo mnou je ihrisko. Ľudia cvičia, deti sa hrajú, sem-tam sa niekto rozpráva. Cez slnečné okuliare mi do očí dopadá menej slnečných lúčov a zároveň som rada, že ich mám, lebo zakrývajú ten zamyslený pohľad a mierny zármutok. Opäť to tam …
