Warning: mysqli_query(): (HY000/1021): Disk full (/tmpfs/r2-ma103-39/#sql_224_28.MAI); waiting for someone to free some space... (errno: 28 "No space left on device") in /data/0/c/0c3dd866-8ab6-4ad5-9efe-f8b61fa61e74/huntington.sk/web/wp-includes/wp-db.php on line 2056
Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára

Bola to dlhá cesta kým sme našli lekára, ktorý sa s touto chorobou stretol a poradil nám, aby sa moja mama dala testovať. Začalo to približne pred 10 rokmi, keď mala mama 38 rokov. Prvé príznaky ako šúchanie nohami, tiky v tvári a hýbanie prstami, ktoré boli dlhé roky pripisované stresu po rozvode sa obzvlášť neriešili, až keď sa jej stav zhoršil sme sa napokon dostali k jednej pani psychiatričke, ktorá nám poradila, aby sa dala testovať na HD (mala jedného pacienta, ktorého príznaky sa podobali tým maminým). Na Slovensku nie je toto ochorenie veľmi známe, takže mama bola testovaná aj na veľa iných ochorení kým sa napokon zistilo čo jej je.

HD mal v našej rodine môj dedko, jeho brat a mamina sesternica, ale keďže u nich nikdy nebolo genetickými testami potvrdené vedeli sme, že to bude niečo dedičné, ale dovtedy sme nevedeli čo.

Mala som 21 rokov, keď sa nakoniec po 8. rokoch od prvých príznakov u mojej mamy potvrdilo HD.

Keďže sme na výsledok čakali rok dala som si hneď vziať vzorku krvi aj ja. Neboli potrebné žiadne iné testy iba výmenný lístok od môjho lekára a na základe maminho výsledku mi vzali vzorku krvi a testovanie mohlo začať. Bol to asi najdlhší rok v mojom živote čakať na výsledok, ktorý Vám zmení život.

Chvíľami som váhala, či to chcem naozaj vedieť, ale vedela som, že sa to musím dozvedieť, keď raz chcem mať deti. Aj keď je naozaj ťažké starať sa o chorého rodiča a ešte ťažšie je starať sa o chorého rodiča s nevyliečiteľným ochorením, ktoré ste zdedili aj vy a žiť s pocitom, že máte možno 10-15 alebo 20 rokov produktívneho života ak nevynájdu liek je náročné. Vedela som, že sa musím dať testovať.

Ja sa o svoju mamu starám od 19. rokov. Dovtedy bola celkom samostatná no po mojom odchode na VŠ sa jej stav veľmi zhoršil na základe čoho som musela prerušiť štúdium a starať sa o ňu. Je to pre mňa často veľmi náročné a práve preto by som nikdy nechcela, aby toto zažili moje deti takže som veľmi rada, že je dnešné zdravotníctvo na takej vysokej úrovni a mám možnosť umelého oplodnenia. Určite nedovolím, aby sa toto ochorenie ďalej rozšírilo a po zistení, že moja poisťovňa prepláca až tri pokusy mi to dalo nádej, že raz budem môcť mať aj ja zdravé deti.

Gabika


Zdroj úvodného obrázku: https://www.softwareheritage.org/wp-content/uploads/2016/12/road-ahead-874358_640.jpg